pausa para um café

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Filipe Ramos

Ator que nunca atuou, pintor que nunca pintou, músico que nunca compôs, fotógrafo que nunca fotografou, cineasta que nunca filmou, escritor que nunca publicou.

Banho de água fria

Uma doença que atinge cerca de 6 mil brasileiros (e 30 mil americanos) se torna conhecida por uma campanha viral que virou moda nas redes sociais, este vídeo tenta explicar o porque a campanha é importante para os pacientes com ELA, mesmo que para nós ela "já deu".


Não tenho na família ou no meu ciclo de amizade uma pessoa que conviva com a ELA (Esclerose lateral amiotrófica) mas isso não impede de eu me importar com as pessoas que sofrem por conta desta doença, seja elas os pacientes ou as famílias.

Durante toda a semana venho vendo vídeos de pessoas participando do #desafiodogelo ou #icebucketchallenge, inicialmente celebridades e cada vez mais anônimos estão aderindo a campanha, confesso que eu não conhecia esta doença, e a ideia de viralização desta campanha deu certo, conscientizou o mundo de sua existência, mas o que estava me incomodando em relação a popularização do desafio, é o fato de perder o sentido, as pessoas começaram a desafiar amigos e caso esses não o cumprissem deveriam pagar ao desafiador e não realizar uma doação, que é o foco da campanha.

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Hoje eu encontrei este vídeo que tenta resgatar a ideia da campanha, e explicar melhor para nós, leigos, o porque ela é importante, mesmo que nós já estejamos de saco cheio de ver pessoas se banhando com um balde de água fria.

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Em resumo ele explica que vem de uma família com histórico de ELA, a avó teve, a mãe tem e aos 26 ele foi diagnosticado com a doença, está começando a perder os controles das mãos, tem problemas para abotoar a camisa e ligar o carro e que em algum momento não será capaz de usar os braços e as pernas para nada, não poderá andar, falar ou respirar por conta própria. Ele ainda pede desculpas e garante que a linha do tempo da gente voltará a ter videos de pais cantando músicas de Frozen dentro dos carros, mas que essa campanha é muito importante poque foi a maior e mais bem sucedidas que a ELA já teve e isso eleva o espirito de cada paciente com a doença, e por isso eles estão super agradecidos, a ELA é uma doença que ninguém gosta de falar, ninguém gosta de ver pessoas morrendo, a expectativa de vida é de 2 a 5 anos, e que não existe um incentivo para as empresas farmacêuticas pesquisarem e desenvolverem um medicamento pois somente 30 mil pessoas nos EUA tem a doença (no Brasil estima-se 6000), isso torna eles não rentáveis. "Perca" 7 minutos do seu dia e assista ao vídeo completo.

Site Associação Pró Cura da ELA

Site ALS Association


Filipe Ramos

Ator que nunca atuou, pintor que nunca pintou, músico que nunca compôs, fotógrafo que nunca fotografou, cineasta que nunca filmou, escritor que nunca publicou..
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